事業計画
優先的に解決すべき社会の諸課題
領域 / 分野
子ども及び若者の支援に係る活動
経済的困窮など、家庭内に課題を抱える子どもの支援
日常生活や成長に困難を抱える子どもと若者の育成支援
社会的課題の解決を担う若者の能力開発支援
日常生活又は社会生活を営む上での困難を有する者の支援に係る活動
孤独・孤立や社会的差別の解消に向けた支援
団体の社会的役割
団体の目的
重い病気で治療を受けている子どもや生命を脅かされている子どもと、その家族を対象に、身体的・精神的・社会的苦痛を緩和し、遊びや教育、希望を叶える活動を行い、家族には相談支援やレスパイトを提供し、生活の質の向上を目指した支援を行う。さらに看取りや遺族ケアまでできるこどもホスピス＆ハウスを設立し、子どもとその家族に対する包括的な支援を行い、子どもホスピス＆ハウスが当たり前にある社会づくりに貢献する。
団体の概要・活動・業務
重い病気や障がいのある子どもとその家族を対象にしたイベントや小児緩和ケアの普及・こどもホスピスの理解を促すイベントや教育・啓発活動に加え、子どもを亡くした遺族を対象に“グリーフの会”を開催している。また、小児がんや難病の治療を受けている子どもとその家族のための滞在施設も運営している。これらの活動を通して他地域の関係団体と連携を図りながら、こどもホスピス＆ハウスの設立を目指し活動している。
| 団体の目的 | 重い病気で治療を受けている子どもや生命を脅かされている子どもと、その家族を対象に、身体的・精神的・社会的苦痛を緩和し、遊びや教育、希望を叶える活動を行い、家族には相談支援やレスパイトを提供し、生活の質の向上を目指した支援を行う。さらに看取りや遺族ケアまでできるこどもホスピス＆ハウスを設立し、子どもとその家族に対する包括的な支援を行い、子どもホスピス＆ハウスが当たり前にある社会づくりに貢献する。 |
|---|---|
| 団体の概要・活動・業務 | 重い病気や障がいのある子どもとその家族を対象にしたイベントや小児緩和ケアの普及・こどもホスピスの理解を促すイベントや教育・啓発活動に加え、子どもを亡くした遺族を対象に“グリーフの会”を開催している。また、小児がんや難病の治療を受けている子どもとその家族のための滞在施設も運営している。これらの活動を通して他地域の関係団体と連携を図りながら、こどもホスピス＆ハウスの設立を目指し活動している。 |
概要
事業概要
医療技術の進歩とともに、難治性疾患の治癒率や生存率は向上したものの、闘病期間は長期化し、救ったいのちをどう育くむかが問われている。また病院の機能分化によって、子どもが治癒困難な状態で、子どもは遠方の専門病院で闘病し、家族は分散し、家族の生活は変化を余儀なくされ、親子は心身ともに緊張度の高い状況に置かれている。特に先天性疾患や小児がんなどで予後不良の子どもの中には、病院で一生を終える場合も多く、難病や難治性疾患の子どもと家族への心理社会的支援は喫緊の課題である。
本事業は、制度の狭間にあって、生命や生活の質の脅かされる状況にある重い病気や障がいのある子どもとその家族を対象に、地域に根ざしたこどもホスピス＆ハウスを福岡に設立することを目的に土地や施設の準備をし、こどもホスピス＆ハウスのソフトである機能を3本柱として実施する。①病院や地域における子どもと家族の社会資源の不足を補うために、親や家族の相談支援を事業化していく。②重い病気の子どもと家族のおかれた状況を広く地域社会に理解してもらうための教育啓発活動を行う、③制度に依拠せずに、ボランティアやプロボノを活用し、子どもや家族の夢を叶えていく（QOL支援）仕組みづくり
資金提供契約締結日
2021年06月15日
事業期間
開始日
2021年06月15日
終了日
2024年03月31日
対象地域
九州・山口
| 事業概要 | 医療技術の進歩とともに、難治性疾患の治癒率や生存率は向上したものの、闘病期間は長期化し、救ったいのちをどう育くむかが問われている。また病院の機能分化によって、子どもが治癒困難な状態で、子どもは遠方の専門病院で闘病し、家族は分散し、家族の生活は変化を余儀なくされ、親子は心身ともに緊張度の高い状況に置かれている。特に先天性疾患や小児がんなどで予後不良の子どもの中には、病院で一生を終える場合も多く、難病や難治性疾患の子どもと家族への心理社会的支援は喫緊の課題である。 | |
|---|---|---|
| 資金提供契約締結日 | 2021年06月15日 | |
| 事業期間 | 開始日 2021年06月15日 | 終了日 2024年03月31日 |
| 対象地域 | 九州・山口 | |
直接的対象グループ
重い病気の子どもとその家族、遺族
人数
100人
間接的対象グループ
子どもと家族に関わるボランティア、
福岡周辺の一般の人
人数
200人
| 直接的対象グループ | 重い病気の子どもとその家族、遺族 | |
|---|---|---|
| 人数 | 100人 | |
| 間接的対象グループ | 子どもと家族に関わるボランティア、 | |
| 人数 | 200人 | |
事業の背景・課題
社会課題
重い病気で治療を受けている子どもや生命 を脅かされている子どもと、その家族を対象に、身体的・精神的・社会的苦痛を緩和し、遊びや教育、希望を叶える活動を行い、家族には相談支援やレスパイトを提供し、生活の質の向上を目指した支援を行う。さらに看取りや遺族ケアまでできるこどもホスピス＆ハウスを設立し、子どもとその家族に対する包括的な支援を行い、子どもホスピス＆ハウスが当たり前にある社会づくりに貢献する。
課題に対する行政等による既存の取組み状況
2013年に九州で唯一の小児がん拠点病院として、九大病院は小児緩和ケアにも取り組んでいるが、県内外から50人以上の患児を抱え、半数以上は予後不良であり、子どもと家族の心理社会的支援は十分とは言えない。また、先天性疾患の子どものケアは、病院から在宅への移行支援や障害手帳をもつ子どもの在宅サービスは整備されつつあるものの、LTCの子どもと家族の在宅での生活のQＯＬは十分保障されているとは言えない
休眠預金等交付金に係わる資金の活用により本事業を実施する意義
本事業の対象者である重い病気の子どもは、現行の医療保険で病院での医療は受けられるものの、障がい者総合支援法の要件から外れることも多く、しばしば制度の狭間にあって、恩恵を受けることができないことも多い。したがって重い病気の子どものQOLやその家族を支える事業展開やこどもホスピス＆ハウスの創設については、休眠預金交付金に係る資金を活用することによって具現化し、社会的にも意義深い。
| 社会課題 | 重い病気で治療を受けている子どもや生命を脅かされている子どもと、その家族を対象に、身体的・精神的・社会的苦痛を緩和し、遊びや教育、希望を叶える活動を行い、家族には相談支援やレスパイトを提供し、生活の質の向上を目指した支援を行う。さらに看取りや遺族ケアまでできるこどもホスピス＆ハウスを設立し、子どもとその家族に対する包括的な支援を行い、子どもホスピス＆ハウスが当たり前にある社会づくりに貢献する。 |
|---|---|
| 課題に対する行政等による既存の取組み状況 | 2013年に九州で唯一の小児がん拠点病院として、九大病院は小児緩和ケアにも取り組んでいるが、県内外から50人以上の患児を抱え、半数以上は予後不良であり、子どもと家族の心理社会的支援は十分とは言えない。また、先天性疾患の子どものケアは、病院から在宅への移行支援や障害手帳をもつ子どもの在宅サービスは整備されつつあるものの、LTCの子どもと家族の在宅での生活のQＯＬは十分保障されているとは言えない |
| 休眠預金等交付金に係わる資金の活用により本事業を実施する意義 | 本事業の対象者である重い病気の子どもは、現行の医療保険で病院での医療は受けられるものの、障がい者総合支援法の要件から外れることも多く、しばしば制度の狭間にあって、恩恵を受けることができないことも多い。したがって重い病気の子どものQOLやその家族を支える事業展開やこどもホスピス＆ハウスの創設については、休眠預金交付金に係る資金を活用することによって具現化し、社会的にも意義深い。 |
中長期アウトカム
九州・山口において、重い病気の子どもとその家族が、病院でも在宅でも孤立することなく、心理社会的な苦痛が緩和され、夢や希望がかなえられ、QOLが保障されるケアをうけることができる社会になる。
また、“小児緩和ケア”、“こどもホスピス”および”ファミリーハウス”の必要性が認知（理解）され、専門職や住民、企業が、重い病気の子どもと家族に関心を持ち、協力者および寄付金が増え、子どもホスピス＆ハウスの機運が熟した地域社会になる。
短期アウトカム
| 1 | 福岡において、相談支援事業を行うことによって、重い病気の子どもと家族が、生活上の不安や困難が軽減された状態になる。 | |
|---|---|---|
| モニタリング | いいえ | |
| 指標 | 対象者の相談 後の改善度 | |
| 初期値/初期状態 | 対象者への声掛けを通じ、必要に応じて相談を受けているが、相談後の改善度、安心度は評価していない。 | |
| 目標値/目標状態 | 相談者の心配事や不安を申込時に把握し、相談者の80％が利用後、好評価（安心できた、課題が解決した、知人にも紹介したい、これまで相談できなかったことが解決した）で不安が改善されている状態。 | |
| 目標達成時期 | 2024年3月 | |
| 2 | 福岡において子どもホスピス＆ハウスの設立に向けた教育啓発活動を行うことにより、一般市民（地域住民、学生、企業、医療系、癒し系、教育系など）のボランティアが、子どもホスピス＆ハウスの必要性を理解して自分自身が自発的・主体的に課題を解決していこうという意識を持つ状態になる。 | |
| モニタリン グ | いいえ | |
| 指標 | アンケートによるボランティアの評価 個人・企業 賛助会員数 協賛企業の数、協賛金額 社会貢献活動/プロボノを検討する企業の数 | |
| 初期値/初期状態 | 参加ボランティアの評価を実施していない。 個人・企業賛助会員数はゼロ 協賛企業はない 社会貢献活動/プロボノを検討見込みの企業数は把握していない | |
| 目標値/目標状態 | イベント参加したボランティアの活動意義に関する理解度が5段階評価4以上で、80％の参加者が次回の参加意思を持っている。 賛助会員数は100以上 協賛企業 10社 協賛金額 100万円 社会貢献活動/プロボノによる活動を紹介した企業のうち80％が具体的な検討に入る。 | |
| 目標達成時期 | 2024年3月 | |
| 3 | 福岡においてLTCの子どもと家族の希望を叶える活動（パーソナルケア）によって、子どもと家族の病院や在宅での生活の質（QOL）が保たれた状態になる。 | |
| モニタリング | いいえ | |
| 指標 | 利用者の声（こどもや家族からの肯定的な意見や反応の有無） | |
| 初期値/初期状態 | 小児がん拠点病院医師からの依頼に基づき活動している。 | |
| 目標値/目標状態 | 小児がん拠点病院等の医師からの依頼、または家族からの依頼に基づいて活動し、対象者のニーズが叶えられた状態。 | |
| 目標達成時期 | 2024年3月 | |
アウトプット
| 1 | 相談実施要領 | |
|---|---|---|
| モニタリング | いいえ | |
| 指標 | 共有された相談実施手順 | |
| 初期値/初期状態 | 共有されている相談実施手順はない状態。 | |
| 目標値/目標状態 | 相談受付から相談記録に至る手順が整理され、継続的に相談事業の運営が改善されている状態。 | |
| 目標達成時期 | 2024年3月 | |
| 活動内容 | ①相談事業計画（相談実施要領、準備計画など）の策定 | |
| 活動時期 | ①④は2021年6月～7月、②は2021年8月～9月、③は2021年10月以降、事業終了まで適宜 | |
| 2 | 重い病気の子どもと家族からの相談 | |
| モニタリング | いいえ | |
| 指標 | 相談件数 | |
| 初期値/初期状態 | 2件～5件／月 | |
| 目標値/目標状態 | NPO拠点事務所または九大病院等において 10件／月 実施。 | |
| 目標達成時期 | 2024年3月 | |
| 活動内容 | ①相談事業試行（医療、社会制度、メンタルケア、ピアサポート、 | |
| 活動時期 | ①②③④2021年10月より事業終了まで適宜 | |
| 3 | 子どもホスピス＆ハウス・小児緩和ケアの講演会・チャリティイベント | |
| モニタリング | いいえ | |
| 指標 | 講演会・チャリティイベントの開催回数 | |
| 初期値/初期状態 | NPO主催の定例講演会はなく、子ども向けイベントを年に２回開催している。 | |
| 目標値/目標状態 | 講演会・チャリティイベントを年２回開催。 | |
| 目標達成時期 | 2024年3月 | |
| 活動内容 | ①講演会、チャリティイベント年間計画（開催時期、開催内容、開催場所など） | |
| 活動時期 | ①は2021年7月～8月、②は2021年9月以降、事業終了まで適宜 | |
| 4 | ボランティア・プロボノによる活動 | |
| モニタリング | いいえ | |
| 指標 | ボランティア・プロボノを対象とした企画の回数 | |
| 初期値/初期状態 | イベント毎にボランティア募集。 | |
| 目標値/目標状態 | 講演会・チャリティイベント前にボランティア・プロボノ向け研修を開催。 | |
| 目標達成時期 | 2024年3月 | |
| 活動内容 | ①ボランティア研修計画 | |
| 活動時期 | ①③は2021年8月以降、事業終了まで適宜、②④は2021年9月以降、事業終了まで適宜 | |
| 5 | ボランティア、プロボノ（医療に限らず）登録者 | |
| モニタリング | いいえ | |
| 指標 | ボランティア登録者数 | |
| 初期値/初期状態 | ボランティア、プロボノはイベント毎に募っていた(20人程度)。 | |
| 目標値/目標状態 | 登録ボランティア100名以上 | |
| 目標達成時期 | 2024年3月 | |
| 活動内容 | ①ボランティア企画、募集、試行 | |
| 活動時期 | ①②2021年9月以降、事業終了まで適宜 | |
| 6 | パーソナルケアの実施 | |
| モニタリング | いいえ | |
| 指標 | ニーズに応じた支援体制 | |
| 初期値/初期状態 | 必要に応じて、都度マッチングしている。 | |
| 目標値/目標状態 | ニーズに応じたパーソナルケアが実施されている。 | |
| 目標達成時期 | 2024年3月 | |
| 活動内容 | ①小児がん拠点病院等医師との連携によるLTCの子どもと家族を対象に | |
| 活動時期 | ①は2021年7月～8月、②は2021年9月以降適宜 | |
| 7 | 地域社会の参加 | |
| モニタリング | いいえ | |
| 指標 | 写真展の来場者と、子どもホスピス＆ハウスの理解度 | |
| 初期値/初期状態 | ＮＰＯ主催の写真展開催はない。 | |
| 目標値/目標状態 | 写真展来場者数100名以上 | |
| 目標達成時期 | 2024年3月 | |
| 活動内容 | ①地域と連携した写真展開催 | |
| 活動時期 | ①2024年1月 | |
事業活動
インプット
人材
内部：合計１３人（プロジェクト推進４人、担当者９人）
資機材、その他
パソコン、ＷＩＦＩ、プリンター
| 人材 | 内部：合計１３人（プロジェクト推進４人、担当者９人） |
|---|---|
| 資機材、その他 | パソコン、ＷＩＦＩ、プリンター |
広報戦略および連携・対話戦略
広報戦略
子どもホスピスを市民や医療福祉教育関係者のみならず、社会全体の認知をあげていくことが本事業の成功のカギとなる。ホームページやSNS、新聞やマスメディアに積極的に訴えていく。事業最終年度には、事業計画にもある子どもホスピス受益者の写真展を行い、さらにメディアへ広報しムーブメントにつなげる。またメモリアルブックの出版、本事業の書籍化を行う。
連携・対話戦略
事業終了時までに、子どもホスピスとファミリーハウスの合併を行い、認定NPO法人化する。また福岡周辺の病児や障がい児に関わる福祉施設などとの連携、対話を進め、NPO法人福岡子どもホスピスプロジェクトが福岡における病児と障がい児のケアサポートのプラットホームとなり、社会的課題の解決に努める。
| 広報戦略 | 子どもホスピスを市民や医療福祉教育関係者のみならず、社会全体の認知をあげていくことが本事業の成功のカギとなる。ホームページやSNS、新聞やマスメディアに積極的に訴えていく。事業最終年度には、事業計画にもある子どもホスピス受益者の写真展を行い、さらにメディアへ広報しムーブメントにつなげる。またメモリアルブックの出版、本事業の書籍化を行う。 |
|---|---|
| 連携・対話戦略 | 事業終了時までに、子どもホスピスとファミリーハウスの合併を行い、認定NPO法人化する。また福岡周辺の病児や障がい児に関わる福祉施設などとの連携、対話を進め、NPO法人福岡子どもホスピスプロジェクトが福岡における病児と障がい児のケアサポートのプラットホームとなり、社会的課題の解決に努める。 |
出口戦略・持続可能性について
持続可能性１
市民や専門職への教育・研修活動を定例的に持続し、そこから収益を得ていく。また企業研修やアウトリーチ活動の場として子どもホスピス事業への企業人材を受け入れ、人材教育費を徴取し収入をはかる。講演会などを定例的に開催し、協賛金や協賛団体を増やしていく。子どもや家族に関わる相談支 援事業やケアに関わる人材は、専門的スキルをもつプロボノを教育し、やりがいや付加価値を付与する仕組みを作り、常勤の人件費を抑制する。
持続可能性2
3年間の本事業は上記の出口戦略の試行でもあり、事業毎にアセスメント評価し、計画修正、実施、さらに評価していくという循環システムを実施する。企業研修や企業の人材育成については、事業3年目までに、企業へのアプローチを行い、その後の人材教育を収益の柱の一つとする。
| 持続可能性１ | 市民や専門職への教育・研修活動を定例的に持続し、そこから収益を得ていく。また企業研修やアウトリーチ活動の場として子どもホスピス事業への企業人材を受け入れ、人材教育費を徴取し収入をはかる。講演会などを定例的に開催し、協賛金や協賛団体を増やしていく。子どもや家族に関わる相談支援事業やケアに関わる人材は、専門的スキルをもつプロボノを教育し、やりがいや付加価値を付与する仕組みを作り、常勤の人件費を抑制する。 |
|---|---|
| 持続可能性2 | 3年間の本事業は上記の出口戦略の試行でもあり、事業毎にアセスメント評価し、計画修正、実施、さらに評価していくと いう循環システムを実施する。企業研修や企業の人材育成については、事業3年目までに、企業へのアプローチを行い、その後の人材教育を収益の柱の一つとする。 |
関連する主な実績
