休眠預金活用事業
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LTCの子どもとその家族に対し、子どもとその家族の生活の質（QOL）の向上を目指した、良きパートナーとなって支援できるよう、医療・教育・福祉・行政機関と連携し、小児緩和ケアに関わる人材育成や啓発活動をおこない、すべての子どもが子どもらしく生きる権利を保障する。

代表理事である田川は、2003年にNPO法人スマイルオブキッズを立ち上げ、以後、病児と家族のコンサート、預かり保育、家族滞在施設の運営などを実践してきた。その経験を活かし、2017年にこどもホスピス設立に向けNPO法人横浜こどもホスピスプロジェクトを新たに発足させた。建設・運営費を寄付で集め、横浜市から土地の提供を受け、2021年に開設が予定されている。現在は開設準備、こどもホスピスの広報・啓発、小児緩和ケアに関する人材育成を行っている。

1. LTCの子どもと家族にとって居心地のよい環境をつくり、家族全体のＱＯＬ向上を図る　① LTCの子ども・家族が「豊かな時間を過ごす」「同年代の子と同様の経験をする」ことが可能な環境を提供し、その子らしい成長・発達や家族が望む生活を支える② LTCの子ども・家族のニーズやアンメットニーズを明確にしニーズに応じたホスピスケアを提供する③ 同様の体験をする子ども・家族の交流の場を提供する事で不安や孤立感を軽減し、必要な情報が得られるような機会を提供する④癒しのある環境で、 LTCの子どもと家族の精神心理的な負担を軽減する　2. 地域コミュニティのリソースやネットワークを強化し、家族と地域コミュニティをつなぐハブ的機能を備える　① 地域コミュニティのリソースやニーズを把握するため地域診断を実施する② 緩和ケアに関する地域コミュニティのリソースを活用しネットワークを強化する事で、LTCの子どもと家族が望む場所で小児緩和ケアを受けられる体制を整備する③ 地域コミュニティがLTCの子ども・家族が地域で抱える課題を認識し共有できる場を提供していく事で機能的な支援ネットワークが形成される④ LTCの子ども・家族の抱える課題の解決に向けて、リソースの提案や内在する家族の力を引き出せるよう支える

・LTCの子どもと家族

・こどもホスピスを利用する地域住民
・LTCの子どもや家族とかかわる医療・福祉・教育関係者

医療の進歩に伴い、多くの子どもが生命を脅かす状態や疾患とともに生きることが可能になった。しかしながら、LTCの子どもや家族が、病院や自宅以外で安心して過ごせる場や支援の体制は確立されていない。神奈川県には高度先進医療を担う小児専門病院や大学病院があり、根治が難しいあるいは治療法がない、先天性疾患で出生前から余命を告知されている子どもなど、数多くのLTCの子どもが病院または自宅で療養している。医療・福祉制度の狭間にいるLTCの子どもと家族を心理的・社会的に孤立させず、豊かに生きることを地域社会が支える体制づくりは急務である。
2020年に当法人で実施した遺族調査では、小児がんで生命を脅かされている子どもと家族に必要な支援として、「安心して過ごせる場」「子どもが笑顔になれる楽しみ」「子どもの苦痛をやわらげる支援」「在宅で過ごせる支援」「子どものEnd of Life Careに向き合う支援」「きょうだい支援」が望まれていた。欧米の研究では、LTCの子ども・家族は、「コミュニケーション」「意思決定」「情報」「実際に役に立つ」「身体的」「心理社会的」「情緒的」支援ニーズがあり、アンメットニーズ(満たされていない潜在的ニーズ）として「ケアの組織化と調整」「精神的支援」「きょうだい支援」「日常の家族生活を維持するための支援」「レスパイトケア」「教育に関するリソースと支援」「専門的なコミュニケーションスキル」が明らかになっている。LTCの子ども・家族には、医療的支援だけでなく生活をする場で、医療・福祉・教育・行政が連携しながら、安心して生きることを支援するためのリソースや仕組みが必要とされている。すなわち、LTCのを子ども・家族は、心理的・社会的に孤立しており、地域社会で支援できる環境が不足している。

2012年の第二期がん対策推進基本計画において「小児がん」が新たな重点項目に加わり、小児がんの子どもに対する緩和ケアの提供が小児がん拠点病院の要件になるなど、小児緩和ケアの取り組みが政策的な課題として認知され、実践がすすめられてきているが、未だ病院での医療的支援の提供が主であり、在宅や地域での小児緩和ケアの提供体制は不足している。医療的ケア児が地域で生活するための支援体制として、2018年より市区町村、生活圏域などに「医療的ケア児等コーディネーター」が配置され、行政による情報提供や人材育成が行われている。一方で、医療的ケアニーズが少ないLTCの子ども、就学前および18歳以上の未成年の子どもに対する支援体制は未整備である。

現在、全国各地でコミュニティ型こどもホスピス開設に向けた動きが進んでいる。わが国におけるLTCの子どもと家族のニーズを多側面から把握し、ニーズに応じたホスピスケアの要素を明らかにしながら実践していくことで、LTCの子どもと家族の真の声に根差したホスピスケアが展開できる。コミュニティ型こどもホスピスとして、地域のリソースおよびネットワークを強化するように働きかけ活用することによって、LTCの子どもや家族が地域社会の力によって支えられるホスピスケアの展開を「横浜モデル」としてモデル化して示すことによって、当法人のみならず、地域社会への波及効果や他地域でのコミュニティ型こどもホスピスの運用に役立つなど、社会的意義が高いと考えられる。

・団体職員（施設長1名、看護師3名、保育士1名、事務職員数名） ・外部専門職（臨床心理士、理学療法士、作業療法士、保健師、医師、教師など） ・ボランティア（ピアサポーター、地域ボランティア、学生ボランティア、企業ボランティアなど）

カメラ・記録用保存媒体・ワークショップや植栽で使用す材料など

下記の媒体と方法を活用し、できるだけ幅広い対象に向けた周知と広報を行う。
・広報戦略に関して専門家などから助言を得る
・会報、SNSなど（ホームページ・インスタグラム・Facebook・会員向けメールマガジン）
・パンフレットやリーフレットの作成と配布(対象や目的に応じたものを作成)
・マスメディア（テレビ・新聞・雑誌取材）
・専門職種への広報（小児看護学会・看護管理学会・横浜市幼稚園協会・社会福祉協議会等）
・一般市民向けイベントの開催（コンサート・シンポジウム））

下記のステークホルダーを中心に定期的な対話の機会をもち、連携の強化と新たな広がりを育む。
・企業連携（横浜銀行・不二家ほか地元企業・田辺三菱製薬グループ等製薬企業）
・行政との連携（金沢区・横浜市・神奈川県）
・地域づくりへの参加（金沢シーサイドラインエリアマネジメント協議会への参加）
・教育機関との連携（金沢区内の公立小中学校・関東学院六浦中高・関東学院大学・横浜市立大学・神奈川県立保健福祉大学）
・医療機関との連携（横浜市大附属病院・神奈川県立こども医療センター・家族宿泊滞在施設「リラのいえ」）

事業期間中に上記事業内容を通して小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の必須事業（相談支援事業等）や任意事業（病児の居場所作り等の「療養生活支援事業」、患児や家族同士の交流等の「相互交流支援事業」、きょうだい児の預かりや家族向け講座等の「介護者支援事業」）に関連する活動実績を積み、事業期間終了後には自立支援事業の受託を目指す。また、協働する組織との役割の整理により当事業が担う範囲のスリム化を図る。同時に、自主事業としての展開を検討する。

あらゆる地域のステークホルダーを巻き込み、地域コミュニティの地域診断の結果に基づいた、リソースおよびネットワーク強化を図るプロセスを通しての効果的な協働と連携を図る。