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「一般社団法人北海道こどもホスピスプロジェクト」は、命を脅かす病気や障がいの子ども達とそのきょうだいを含む家族一人一人を大切にすることを目的としている。早期退院、在宅移行が近年増加してきているが、病院で治療中、もしくは自宅で介護となる重い病気や障がいを持つ子ども達が、同世代の子ども達と同様の様々な経験ができることが重要であると考えている。どんなに重い病気や障がいがあっても、等しく子どもとしての経験や、家族の安らかな時間を持つことができるように支援する「こどもホスピス」を北海道に実現しよと活動している団体。

「北海道こどもホスピスプロジェクト」は2015年7月に任意団体を立ち上げ2016年1月に札幌で、3月には旭川でシンポジウムを開催したことを発端とし、2017年４月に一般社団法人化し今に至る。施設としてのこどもホスピスはまだないものの、Start smallの精神で定期的に行事を行うなど今我々にできることを丁寧に実践。、2019年にはNPO法人横浜こどもホスピスプロジェクトとの共催による第2回全国こどもホスピスサミットin北海道開催。他のこどもホスピス関係団体とのつながりを深めながら活動をすすめている。

北海道は日本総面積の２２％を占めている。そのため、命を脅かす病気や障がいを持つこども、その家族は広範囲に渡り、他都府県と比べても制度の狭間に陥り社会的に孤立してしまいがちによりなりやすい課題がある。そこで北海道こどもホスピスプロジェクトでは2つの側面からこの課題解決に取り組みたいと考えている。1つ目は北海道における唯一の小児がん拠点病院となる北大病院との協力は大変重要となるため、定期定期にこども、家族、病院関係者と対話を重ねながら、札幌を中心として、北海道全体から集まってくる命を脅かすこども、その家族の心の拠り所としてのこどもホスピスサービスの一部を提供していく。この活動の中で、コロナ禍で滞っていた北海道・札幌市との土地交渉等も継続して行っていくこととなる。一方では全道のこども、家族とともに寄り添う事業を展開していく基盤整備を開始する。全道での展開においては、旭川、函館、帯広、釧路、網走、稚内等地方都市におけるニーズ調査を実施のうえ、地元の関係各所と協力しながら人材育成、協力体制をはかりつつ、スヌーズレンやおもちゃ、PC等を積み込んだホスピスカーを導入し希望に応じてスタッフが地域に赴き、こどもとしての時間、家族としての時間を提供できる体制を作りあげていく。

命を脅かす病気や障がいを持つこども、その家族

命を脅かす病気や障がいを持つこども、その家族に関わるスタッフ、ボランティア、及び地域の方々（医療、福祉、教育・心理、企業、農家、アウトドアなど各専門職）

近年、医療の進歩によって、重い病や障がいを持って生まれても命をつなぐことができるようになってきた。一方で退院後の家族の介護の負担も増している。日本には、難病と言われる子どもの数が２０万人いると言われ、その内、生命を脅かされる病気を伴う子どもの数は２万人、在宅で人工呼吸管理などの対応が必要な子どもは約1万人と推計される。その数は年々増加傾向にあり、残念ながら毎年多くの尊い命が失われている。長期間の闘病を余儀なくされ、２４時間の見守りが必要な子どもが多く存在している一方、サポートを担う、行政、医療、福祉、教育の現場では、各家庭が必要とする個別のニーズに十分に応えることができず、予算にも限界がある。しかも、生命を脅かされる病気を伴う子どもたちは、本来、子どもが当たり前に享受すべき、遊びや学び、様々な体験など、子どもらしい時間が著しく損なわれている現状がある。そして家庭においても、精神的、肉体的、経済的な負担は大きく、社会的に孤立しがちになると言う現状は、早期に解決すべき社会的な課題と言える。

医療的ケア児に関しては、国会にて超党派による審議がなされ法制度が整備されつつあり一定の課題解決の道が見えてきてはいるが、例えば小児がんの子ども達を例にとると、行政等による支援は十分とは言えない状況にある。特に命が脅かされる状況にある子どもたちにおいては、家族共々社会から孤立し安心して過ごす、その家族らしく過ごしていく場への支援は欠如している状況にある。医療型短期入所施設等は整備されつつあるが、制度に則っているがゆえに様々な制限があり、子どもは病気や障がいのためやりたいことが出来ず成長の機会が奪われたり、学童期では特に大切になってくる友人と一緒に過ごせないなどの課題が残る。保護者も介護におわれながら心の苦しみ、体の負担を背負いこむしかない、安心してくつろげる場所や時間を確保することが難しい。そして同じ子どもでありながら、きょうだいはいつも色々なことを我慢しなければならない状況下にある。これらの課題を解決するための場所がこどもホスピスとなる。当事者の成長発達を保障し、保護者にも安らぎをもってもらい、そしてきょうだいさん達も主役で居られる場、それがこどもホスピスのあるべき姿と言える。

上述の課題を１つずつ解決していくために、資金の活用により北海道において、①重い病気や障がいとともにある子どもたちが退院後の楽しみ、悩み相談、まなびの支援などが受けられるようになる。②きょうだいは、我慢の解放（自己実現、保護者とゆったり過ごすことのできる時間など）が行われ、自分たちに向いてくれていると思う人がたくさんいることを理解できるようになる。③保護者には、特に医療や福祉の制度内では支援できない、心理社会的な支援を行うことで、保護者自身が、自己実現、友達づくり、自分らしい時間を持てるようになる、などの意義を見出すことができるようになる。

〈内部〉全体統括１名、広報３名、事務1名、看護師1名、医療保育士1名、〈外部〉HPデザイナー1名、パンフレットデザイナー1名、野外遊び専門家1名、

ホスピスカー、スヌーズレン機材、子供向け遊具

全国的にもまだ認知度の低い「こどもホスピス」の必要性を、各地域の先行事例と共により広く伝えていくためには、当事者ではない方への理解と協力が大変重要と考えている。活動実績をHPとFacebookを中心に発信していくだけではなく、チラシや広報誌の作成、オンライン説明会・意見交換ミーティング等を開催し、地域でLTCのこどもを支えていく為の協力体制を整えたい。また、利用者の方にも漏れなく必要な情報が届くようHPを整備する。（必要に応じてLINE公式アカウントの設置）※戦略の効果測定としては、サイト訪問者数やフォロワー数、参加者数、アンケート等を通じて、施策→改善を繰り返していく。

①社会課題の研究領域（各地ホスピスとの連携）、②民間活動としての領域（地域住民との協働）、③企業サポート領域（連携することによる社会貢献）の３つの柱を軸に、各ステークホルダーと関係性を構築していくことが重要と考える。そのためには、①定期的な情報交換の他「全国こどもホスピスサミット」や「世界こどもホスピスフォーラム」等参加を継続する。②地域の方への説明会を定期開催（コロナ禍ではオンラインを想定）し、どのような形であれば、地域の皆様のご協力を得られるかを具体的にしていく。③プレスリリースを必ず発信し、新聞社へは直接営業へいく。パートナー企業とも双方向のコニュニケーションで関係を深めていく。

令和2年４月に実施したクラウドファンディングによる個人のマンスリーサポーターが、CF終了後も順調に増えつつある。今後も継続して支援して頂けるよう、そして更なる支援者獲得のため、当事者ではない方々への広報活動をイベントやSNSでの発信を軸に進めている。また、企業からの継続支援を着実に増やしていくため、１つの事業に対してパートナーシップ企業を１社獲得し、社内のCSRに我々の事業を組み込むことで、社員一人ひとりが直接間接的に地域の子ども、家族を支えることができることを体感して頂き、活動を通してLTCの子どもたちの理解を深めてもらう働きかけをしていく。我々も企業活動に参加し交流を深め、win-winの関係性を築くことで長期的な支援につなげていく。また行政への積極的な働きかけも同時に行う。令和３年度は札幌市副市長とのミーティングを再開することとなった。土地の無償提供を含め、人件費の一部助成など、LTCの子どもたちにおける都市の事例を示し、地域に偏りのない支援を共に作り上げていく

こどもホスピスを持続的に運営していく上で、地域の協力は欠かせない。我々自身が地域に歩み寄り協力する姿勢を見せることが大切となる。そこで企業のCSR活動や町内会の清掃活動などに積極的に参加し、対話を重ね、全ての子どもが子どもとしての時間を持てることの大切さを訴え、企業や地域市民の理解を得、我々の活動にも関心を持ってもらいこどもホスピス支援へ促すことを丁寧に実践していく。