休眠預金活用事業
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生命を脅かす病気を持つこどもとその家族に対し、友人のようにそばに寄り添いながらサポートを行う世界水準のこどもホスピスの実践を、地域に根差した活動として取り組む。

2020年６月に設立。初年度は、こどもホスピスの必要性を周知させるために、遺族の体験や幼児教育に関する講演会を３回実施。講演会ではアンケートを実施しこどもホスピスの課題認識し、東京こどもホスピス実現に向けて準備委員会を立ち上げた。東京都に働きかけ、福祉保健局と開業に向けてヒアリングを実施し、土地の候補が挙がってきた。建設費用を集め、こどもホスピスの実現に向けて開業を目指す。

世界水準のこどもホスピスを東京に開設するための基盤づくりとして、下記事業を通じてLTCのこどもと家族が必要とする支援や設備の明確化、地域の企業や住民へのこどもホスピスの周知および支援の獲得、多職種連携による支援体制の構築、行政への支援の働きかけを行っていく。
・LTCのこどもと家族の相談窓口を東京こどもホスピスとして開設
・LTCのこどもを支援するための情報共有システム作り（こどもカルテの活用）
・病児の学習支援（学びの場つくり）
・グリーフケア研修による人材育成
・講演会、フォーラムの実施

小児がんや難病等の生命を脅かす病気（LTC）を持つこどもとその家族、およびこどもを亡くされた遺族

・医療、教育、福祉分野等で、LTCのこどもと関わる職種の人々
・LTCのこどもの友人やその家族
・地域の企業、住民

小児がんや難病等の生命を脅かす病気（LTC）のこども達は、全国で約2万人おり、こうしたこどものいる家庭は、医療・福祉・教育制度の狭間で孤立し、精神的・肉体的・経済的・社会的に大きな負担を抱えている。LTCのこどもは、たとえ限られた命であったとしても、家族や友人達と一緒にこどもらしく生きる権利を有しているはずであるが、環境や家族の負担が障壁となり、病院内での制限された生活を送らざるを得ないことが多い。そのため、地域においてLTCのこども達が安心、安全に自分らしく過ごせる場であり、在宅生活の支援が受けられる場が必要とされている。従って、欧米で実践されているこどもホスピスのように、LTCのこどもとその家族が我が家のように過ごすことができ、QOLの向上に必要な支援が受けられる施設を、全国各地に設置することが求められている。さらに、LTCのこどもと家族は、治療中心の生活を強いられてしまうため、医療機関以外とのつながりが絶たれてしまうケースが多く、治療以外にも様々な課題が生じるが、相談できる窓口がないという課題がある。また、LTCのこども達は、抗がん剤治療等で学校に行けなくなるが、治療の合間や体調の良い時に学習することは可能である。しかし、闘病中のこども達への教師派遣等の学習支援はほとんどされておらず、学習の遅れを生じてしまう場合が多いため、病気の子供達が病院のベッドや自宅でも学習支援を受けられるようにしていくことも課題である。 また、LTCのこどものいる家族についても、闘病中はもちろん亡くなった後においても、不安や負担を抱えている場合が多く、軽減できる場が必要であり、グリーフケア等による支援の充実も課題となっている。

東京都内には、成育医療研究センターの敷地内にもみじの家が開設されているが、医療型短期入所施設として重度障害児に対するレスパイト施設としての利用が多く、LTCのこどもが家族や友人達と過ごせる施設としての役割は不十分である。また、医療的ケア児支援の充実化が図られてきてはいるが、こどもホスピスやLTCのこどもと家族の支援については、十分な議論がなされているとは言えない。

LTCのこどもと家族が安心して暮らせる社会を目指す本事業は、全てのこどもの生きる権利が保証された社会の実現に向けた活動の一環であることから、休眠預金等交付金に係わる資金を活用して実施する意義がある。

＜内部＞プログラムオフィサー1名、相談窓口担当1名、 学びの場担当2名、 事務1名、＜外部＞評価アドバイザー1名、グリーフケア講師1名、医療・教育・保育の各専門家数名、ボランティア

パソコン、学習支援教材、通信機材

こどもホスピスサミットへの参加、全国のこどもホスピス団体との協働イベントの開催、SNSによる発信、新聞・雑誌等のメディアへの掲載、定期的な講演活動によるこどもホスピスの周知

東京昭島ローターアクトとの協働
国会議員、都議会議員、東京都福祉保健局への働きかけ
東京都立小児総合医療センターを中心とした医療連携
全国のこどもホスピス団体との連携

都有地の無償貸与、企業協賛および寄付金による建築費の確保、都事業による運営費の助成を実現し、東京こどもホスピスの開業、持続的な運営を行っていく。

・東京都の福祉保健局とのヒアリングにより、利用可能な都有地の候補を提案された。事業内容や開業時期は今後協議していく。
・事業内容や開業時期を踏まえ、資金等を計画的に集めていく。
・利用者のニーズや運営に関する情報を、こどもホスピスの先行施設と連携して把握し、事業計画に反映させていく。
・開業に必要な人材を、講演会や勉強会を通じて周知し、開業時期に合わせて選定していく。