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事業完了報告

2025/03/16更新

事業概要広報実績ガバナンス・コンプライアンス実績その他

事業概要

事業期間開始日 2022/04/01終了日 2025/03/01
対象地域東近江市
事業対象者

指定難病者(特定疾患)とその家族
指定難病ではない難病者とその家族
慢性疾患者とその家族

事業対象者人数

東近江市に居住する約1000人の指定難病者と家族。指定難病外の難病者7000人(推定)や慢性疾患者等、病気で苦しむ人や家族を対象にする。

事業概要

難病を罹患すると、それまでできていたことができなくなったり、できにくくなったりすることが多い。そして、周りの人たちからサポートを受けて生活する場面が増えてくる。それはやむを得ない部分もあるのだが、「できない自分」「役に立っていない自分」を感じることが増えてくると、生きる意欲が低下することにもつながる。また、症状が重症化してくると、就労することが困難になり、家庭生活に大きな影響を及ぼしたり、地域社会から孤立してしまうこともある。物理的にも精神的にもバリアのない施設を作り、人と人との繋がりを生み、多様な関係性の中で無理なく自分の「できること」や「やりたいこと」を見いだしていけるような場を創設したい。それは、従来の障害福祉施設というイメージではなく、地域のコミュニティの中で、難病の人たちが「やりがい」や「役割」が見いだせる場になればと考える。また障害者手帳を持たない難病者が受けることのできる公的サービスは極めて限られている。制度では対応できない「日常の困りごと」に対して、地域の資源や住民の皆さんの力も借りながら「支え合い」をコーディネートできる仕組みを作る。

広報実績

メディア掲載(TV・ラジオ・新聞・雑誌・WEB等)あり
内容

2022年9月 中日新聞 開設前の取り組み クラウドファンディング
2023年3月 滋賀報知新聞 難病応援センター開設について
2023年5月 KBS京都 難病応援センター開設への思い インタビュー
2024年3月 BBC琵琶湖放送 在宅での医療的ケアについて 難病応援センターの取り組み紹介

広報制作物等あり
内容

五個荘地区住民福祉会議HP http://gokashofukushi.com/
まちづくりネット東近江 広報紙 https://8844ee55253efc20.lolipop.jp/nijimachi/2024haru.pdf

報告書等あり
内容

2024年12月 法人活動報告 書籍「なにはともあれごきげんさん」 500部
2025年2月 事業報告集(紹介パンフレット) 1500部

ガバナンス・コンプライアンス実績

規程類の整備状況

事業期間に整備が求められている規程類の整備は完了しましたか完了
整備が完了した規程類を自団体のwebサイト上で広く一般公開していますか全て公開
内容
変更があった規程類に関して報告しましたか変更はなかった

ガバナンス・コンプライアンス体制

社員総会、評議会、株主総会、理事会、取締役会などは定款の定める通りに開催されていますかはい
内部通報制度は整備されていますかはい
内容
利益相反防止のための自己申告を定期的に行っていますかはい
コンプライアンス委員会またはコンプライアンス責任者を設置していましたかはい
ガバナンス・コンプライアンスの整備や強化施策を検討・実施しましたかはい
団体の決算書類に対する会計監査はどのように実施しましたか。本事業の最終年度の状況を選択してください(実施予定の場合含む)内部監査
内容

資金分配団体 公益財団法人三方よし基金による監査

本事業に対して、国や地方公共団体からの補助金・助成金等を申請、または受領していますかいいえ

その他

本助成を通じて組織として強化された事項や新たに認識した課題、今後の対応/あればよいと思う支援や改善を求めたい事項など

難病の人たちや家族が安心して暮らせる地域づくりを進める意味でも地域住民や地域諸団体との協力や連携が不可欠だと考えてきた。カフェをオープンすることで住民の方と顔の見える関係性が生まれてきたり、当法人職員が地域の諸団体の役員として参画し、地域との協働を積極的に進めることで、難病応援センターが「地域の一部」として認知されつつある。難病の人たちが「特別な存在」なのではなく、当たり前に暮らせる環境を作る意味でも、難病応援センターが地域資源として位置づくように注力してきた。この地域における難病のとらえ方や難病応援センターの位置づけは、この事業に取り組む中で大きく変化した。


また、行政や議会にも事あるごとに協力や連携を要請してきた。「一緒に考えてほしい」と発信し続けることで、協働の関係性は少しづつ構築できつつある。次年度、難病応援センターの事業の一部を、行政(東近江市)として委託をする方向で協議中(3月議会で決定)。現時点では財政的な裏打ちのない状態で取組を進めているため、この事業を持続させる意味でも行政との協働が視野に入ってきていることは大きな変化である。

シンボルマークの活用状況

建物玄関に掲示 ホームページ イベント開催時チラシ 活動紹介書籍 事業報告パンフレット