休眠預金活用事業
情報公開サイト

難病・長期入院を経験した子どもとその家族（きょうだい児含む）が、社会から孤立することなく、学び・つながり・未来をあきらめなくてよい地域社会をつくること。経験者だからこそできる伴走支援と地域のつながりを通じ、病気をきっかけとした生きづらさを未然に防ぐ。

2019年設立のNPO法人。代表理事・吉田ゆかり自身の子どもが難病で長期入院した経験をきっかけに創設。香川県・高松市から小児慢性特定疾病等自立支援事業（電話相談・交流会）を受託し継続実施中。主な事業：①グッドブラザー（学習支援・病棟訪問ボランティア）②エールバッグ（入院初期の生活物資支援）③みらいCUBE居場所（丸亀市）④ロボット遠隔交流支援⑤ピアサポート（経験者による相談支援）⑥こども食堂（2024年9月開始）。2024年11月、内閣総理大臣表彰（こどもまんなかアワード）受賞。
病院での直接支援・交流支援ロボット貸出・エールバッグ配布・居場所づくり・全国セミナー等を通じ、医療・教育・福祉・行政・企業・地域住民とのネットワークを構築。当事者経験を持つスタッフの視点で、病院だけでも学校だけでも行政だけでも解決できない課題に対し多機関をつなぐ中間支援機能を担う。学生ボランティア約130名・こどもまんなかアワードで培った現場との信頼関係を活かし、この地域だからこそできる支援を実現する。

本事業は、今困っている難病・長期入院の子どもと家族（3年間で120世帯・延べ500名を対象）を「応援アクション」で直接救いながら、連鎖する不登校・家庭崩壊・経済的困窮を未然に防ぐ「社会的処方ネットワーク」を香川県内に構築する事業である。新規取り組みの高松サテライトと応援BOOKが、支援の届かない空白を埋める。
①高松サテライト機能の整備・月1回のワークショップに加え、週1回居場所を持つ：既存の高松市小児慢性特定疾病等自立支援事業を発展させ、高松市内で月1回の対面型サテライトを定期開催する。わははネット等の地域拠点を活用し「相談できる・経験者につながれる・一人でないと思える」入口を整備し、地域資源と家族をつなぐリンクワーカーを配置する。その他、週1回高松市内に居場所を持つ。

②応援BOOK（地域共通支援ツール）の作成・配布：病院・学校・行政・保護者・企業が共通して使える地域の支援ツール。病気発覚時から必要な情報を1冊に集約し支援者と当事者をつなぐ。企業PR枠で収益性を持たせ、助成終了後も当法人が自律的に更新できる出口戦略の中心に位置づける。

③ピアサポート・相談支援の充実：経験者リンクワーカーが必要な社会資源へつなぐ。丸亀みらいCUBEと高松サテライトの2拠点体制で広域対応する。

④地域エコシステムの構築：医療・教育・行政・企業・NPOが連携するネットワークをマッピングし、社会的処方モデルを香川から全国へ発信する。

・病気を原因とした家庭不和・孤立を抱える家族
・長期入院中・退院後の子ども・ユース（0〜18歳・中高生含む/不登校リスク層）
・学生ボランティア（グッドブラザー）
・教職員・医療者（MSW・担当医・養護教諭）
・自治体・行政機関（こども家庭課・教育委員会）
・民間企業・地域団体

本事業では、病気や長期療養を経験した子ども・ユースとその家族120世帯を直接支援する。また、きょうだい児、学校関係者、医療関係者、行政職員、地域住民を含む約500名を最終受益者として想定する。さらに、応援BOOKを病院・学校・行政機関・相談支援機関等100機関以上へ配布し、支援制度や地域資源に関する情報へアクセスできる環境を整備する。

香川県の不登校児童は令和5年度歴代最多の2,777人（香川県教育委員会）に上り、年々増加傾向にある。この背景には、「子どもの難病・長期入院」という見えにくい一次要因が深く関わっている。

子どもの小児がん罹患により、親の約2割（19.6〜21.2%）が退職・離職に追い込まれており、就労状況を維持できた家族はわずか2割未満（12.7〜18.2%）に留まる（先行調査）。病気が発覚すると、親は入院中の子どもに付き添い、きょうだいへの関与が減る。孤独を感じたきょうだい児は不登校・引きこもりになりやすく、長期入院中の経済的負担が両親の関係を追い詰め、離婚に至ることも珍しくない。こうして片親となったシングルマザー家庭が経済的困窮に陥るという連鎖は、当団体への相談件数のほとんどがこのパターンをたどっており、現場で繰り返し目にしてきた現実である。

行政サービスを知らずに支援を受けられなかった経験のある人は17.3%、市民の57.8%は行政支援を「調べたことがない」状態であり（先行調査）、情報が当事者家族に届かない「情報の孤立」も深刻である。

現在の行政支援は「既に不登校になった子ども」への対応が中心であり、病気という一次要因から連鎖する家庭崩壊・不登校・経済的困窮を「未然に防ぐ」支援体制は極めて薄い。長期入院中の子どもへの精神的ケアや退院後の社会復帰支援において、病院訪問・交流支援ロボット・居場所・ピアサポートを一体的に実施する団体は、香川県内でも数少ない。

当団体が受託する「小児慢性特定疾病等自立支援事業」の電話相談でも、「もっと早く相談できる場があれば」「高松で会える場所があれば」という声が繰り返し聞かれる。支援拠点が丸亀市に集中し、高松・東讃地区の家庭が繋がれないという地理的格差も重大な課題である。

周囲には「力になりたい」と思う人々が確かに存在するが、その想いと困っている家族をつなぐ「リンクワーカー」（地域資源と当事者家族をつなぐ役割を担う人材）が地域に不在のため、支援の輪が広がらない。本事業は、この「つながりの断絶」を解消し、病気をきっかけとした生きづらさを地域全体で早期に支える社会的処方モデル（医療以外の地域の人・場・活動とつなぐことで生きづらさを解消する手法）の構築を目的とする。

香川県ではSCナビや相談窓口など不登校児童への対応窓口は存在するが、長期入院に伴う不登校・家庭崩壊を「未然に防ぐ」取組みは見受けられない。高松市からの小児慢性特定疾病等自立支援事業委託があるが、電話相談・交流会に留まっており、月1回の対面型サテライト支援や地域連携には繋がっていない。横の連携が薄く支援が当事者に届いていない状況である。

今困っている子ども・家族には「応援アクション」で直接届けている――小児病棟直接訪問支援・学生訪問グッドブラザー（月15〜20名）・ピアサポート相談（年65件）・エールバッグ（月20個）・ロボット貸出（5名・延べ224日）・みらいCUBE居場所（月2回）。これらは自主事業として積み上げてきた実績であり、本事業はこの支援を拡充・継続しつつ、高松サテライトと応援BOOKで支援の届かない空白を埋める。

積み上げてきた活動を一つの仕組みとして整理・発展させ、高松市でのサテライト機能整備により地理的支援格差を解消する。本事業により、相談先がわからない家族が必要な支援へつながる状態へ・学びをあきらめていた子どもが継続できる状態へ・家族だけで抱え込む状態から地域とつながる状態へ・支援制度を知らない状態から活用できる状態へと変化させ、社会的処方モデルとして香川から全国へ発信する。

各種SNS（TikTok・Instagram・Facebook）を活用し、子育て世代・当事者世代（中高生含む）へのアウトリーチを積極的に行う。AYA世代の約3割がTikTokを1日10回以上、子育て世代の94.3%がInstagramを利用しており、受動的な層へ能動的に届ける「攻め（発信）の福祉」を実践する。応援BOOKの電子書籍化と専用サイト整備、メディア取材対応・プレスリリース（年6回）も継続実施する。

医療機関（MSW・担当医）・学校（養護教諭）・行政（こども家庭課）からの橋渡し体制は構築済み。資金分配団体（たかまつ讃岐てらす財団）の伴走支援のもと、県内支援団体・行政・企業との相互紹介・共同支援・情報共有を進める。地域課題共有会（年1回・高松市内）の開催とリンクワーカーネットワーク形成により、地域全体で子どもと家族を支える対話の場を広げていく。

事業期間中に認定NPO法人の取得を目指し、寄付税制の優遇を活用した個人・企業寄付の拡大を図る。応援BOOKの企業PR協賛収益は事業資産として残り、2年に1回の内容更新で協賛枠が拡大し続ける仕組みとする。

高松サテライト事業は高松市の小児慢性特定疾病等自立支援事業委託との連携により継続性を確保する。地域に育成されたリンクワーカーが当団体の担い手として自立することで、人材面での持続可能性も高まる。

助成終了後は「香川モデル・社会的処方」として全国に発信し、他地域への横展開と制度化の働きかけを行う。未来ISSEYが支援を提供するだけでなく、学校・病院・行政・企業・学生・地域住民・当事者家族が役割を持ち、支え合いが循環する地域エコシステムの確立を目指す。

当団体は設立以来、行政・中間支援組織との連携を通じて、病気を抱える子どもと家族を支える地域の仕組みづくりを継続してきた。

香川県共同募金会との連携（2019年度〜）では、交流支援ロボットOriHime貸出事業・学生サポーターとの交流事業を実施し、入院・療養中の子どもたちが学校や友人とのつながりを維持できる環境づくりを進めた。丸亀市提案型協働事業では「慢性疾患を抱える子どもと家族をささえる本」を作成・配布し、医療・福祉・教育関係者と家族をつなぐ情報基盤を整備した。

2022年中国5県休眠預金活用事業（JANPIA）では病気・困難を抱える家庭にピアサポート・交流機会を提供し、孤立予防と心理的支援の仕組みを構築。丸亀市みらいCUBEを設立した。中央共同募金会助成ではエールバッグ・ピアサポート・グッドブラザー事業を実施し、入院初期から退院後まで切れ目のない支援体制を構築した。

赤い羽根福祉基金（2024年〜2年間）「長期入院・療養中の高校生の学びを止めないための協力体制構築事業」では、学校・病院・行政・企業との連携を強化し、学び継続支援のモデル構築を進めている。

2021年より香川県・高松市から小児慢性特定疾病等自立支援事業を受託し、電話相談・交流会を継続実施中。2024年9月に丸亀市こども食堂を開始。2024年11月、内閣総理大臣表彰（こども家庭庁「こどもまんなかアワード」）受賞。たかまつ讃岐てらす財団の助成（2023年度）でも「子ども若者の体験や学びの機会を支える事業」を実施しており、今回の資金分配団体との協働実績がある。

2022年中国5県休眠預金活用事業（JANPIA）に採択され、「みらいCUBE」を設立。長期入院に伴う不登校や引きこもりの子どもたちの居場所、保護者の相談拠点として運営を開始し、2024年9月からはこども食堂も実施している。休眠預金事業終了後も自主事業として継続・発展させており、地域の支援拠点として定着している。

外部連携実績として、企業29社と仕事・寄付で協力関係にある。高校・大学4校（香川大学医学部等）と連携し学生ボランティア活動の場を提供。民間支援機構10団体（県外NPO含む）・行政機関12団体（文部科学省、香川県こども家庭課等）と委託事業・就労教育問題に関する提案を行ってきた。

当団体主催スキルアップ講座（マイスタースクール）では難病当事者4名がPCスキル習得により在宅での仕事受注に発展した実績がある。広報動画は2020さぬき映画祭ショートムービーコンペティション3位入賞。

たかまつ讃岐てらす財団とは2023年度助成の協働実績があり、伴走支援体制が構築済み。本事業でも地域課題共有会・リンクワーカーネットワーク形成において継続的に協働する。

ロジックモデルは外部評価者（山脇あゆみ氏・博士号取得者）と共に策定しており、①子ども・家族の安心/孤立予防②学び・交流の継続③支援者ネットワーク④情報基盤・広報⑤事業改善・政策提言の5領域について、四半期モニタリングと年1回外部評価による継続的な改善体制を整えている。